Luto após o diagnóstico de autismo: o que sentir e o que fazer

Neste artigo

1. O que é esse luto?
2. Sentimentos que podem aparecer
3. Pai e mãe: ritmos diferentes
4. O que dizer (e não dizer) a quem comenta
5. Roteiro dos primeiros 30 dias
6. Quando o luto vira algo mais sério
7. O luto passa?

O laudo chega e, junto com ele, um turbilhão: choro, silêncio, alívio, medo, raiva, culpa, às vezes tudo no mesmo dia. Se você está nesse momento, pare por um instante e saiba: sentir-se assim não significa que você ama menos o seu filho. É o que chamamos de luto.

O que é esse luto?

Ao longo da gestação e da infância, pais e mães constroem um filho imaginado: como ele seria, o que faria, como seria o futuro. O diagnóstico de autismo pode abalar essa imagem. O luto é pela ideia de futuro, e não pela criança real, que é a mesma pessoa de antes do laudo, com o mesmo sorriso e o mesmo jeito.

Esse luto é legítimo. E convive com algo bonito: o amor, a descoberta de uma criança única, a admiração por pequenos avanços.

Sentimentos que podem aparecer

• Choque e negação: "não pode ser", "o médico errou", "vai passar".
• Culpa: "fiz algo na gravidez?", "devia ter percebido antes". Saiba: o autismo não é culpa dos pais.
• Raiva: do destino, dos profissionais, do parceiro, de quem comenta, de si mesmo.
• Tristeza e medo: do futuro, da escola, do preconceito, de "quando eu não estiver aqui".
• Vergonha, às vezes, e depois culpa por sentir vergonha.
• Alívio: finalmente há uma explicação para o que se observava. É um sentimento muito comum e perfeitamente legítimo.
• Esperança e determinação: vontade de aprender e agir.

Eles não vêm em ordem. Podem ir e voltar durante anos, principalmente em momentos de transição: início da escola, adolescência, uma crise, ver outras crianças da idade.

Pai e mãe: ritmos diferentes

É comum que um dos dois "resolva" e entre em ação (consultas, pesquisas, terapias), enquanto o outro precise de mais tempo ou reaja com distanciamento. Nenhum jeito é errado. O risco é interpretar a diferença como falta de amor. Dicas:

• Falem sobre o que cada um sente, sem acusações.
• Dividam as tarefas de acordo com o que cada um consegue agora.
• Se houver dificuldade, considerem terapia de casal ou individual.
• Não carreguem sozinhos o que pode ser compartilhado.

O que dizer (e não dizer) a quem comenta

Familiares e amigos, mesmo bem-intencionados, podem magoar: "ele é só preguiçoso", "isso é falta de limite", "na minha época não tinha isso". Para se proteger, prepare respostas curtas:

• "Obrigada por se importar. Estamos acompanhando com profissionais."
• "Prefiro não falar sobre isso agora."
• "Se quiser ajudar, posso te indicar uma leitura/um vídeo para entender melhor."

Nem todo mundo precisa receber explicações. Você pode escolher quem sabe, quando e quanto.

Roteiro dos primeiros 30 dias

1. Respire e se acolha. Você não precisa resolver tudo em uma semana.
2. Peça o laudo completo e guarde cópias.
3. Escolha 2 ou 3 fontes confiáveis (como este blog, órgãos de saúde e profissionais de confiança) e evite a avalanche de informação e de "curas". Leia Autismo tem cura?.
4. Comece pelas necessidades mais urgentes: comunicação, sono, alimentação, segurança. Veja Terapias para autismo.
5. Converse com a escola e organize os apoios. Veja Inclusão escolar.
6. Providencie a CIPTEA e informe-se sobre direitos.
7. Conecte-se com outras famílias, em grupos ou associações.
8. Procure apoio emocional, para você e para o casal.
9. Observe seu filho sem a lente do diagnóstico: o que ele gosta, o que o acalma, o que o faz sorrir. É o ponto de partida de tudo.
10. Cuide do corpo: sono, comida, movimento. Veja Saúde mental de quem cuida.

Quando o luto vira algo mais sério

O luto é natural, mas é importante estar atento a sinais de depressão ou ansiedade intensa:

• tristeza profunda que dura semanas e não melhora;
• perda de interesse em tudo;
• dificuldade de dormir, comer, trabalhar ou cuidar de si e da criança;
• pensamentos de que a família "ficaria melhor sem mim";
• uso excessivo de álcool ou outras substâncias para suportar.

Nesses casos, procure um profissional de saúde mental (UBS, CAPS, psicólogo, psiquiatra). Em risco, ligue CVV 188 (24h) ou SAMU 192.

O luto passa?

Ele se transforma. Com o tempo, a maioria das famílias passa da dor para a aceitação ativa: aprender com a criança, celebrar o que ela é e construir um futuro possível. Isso não significa "ficar feliz o tempo todo", mas viver com mais paz, senso de propósito e muita descoberta. E há dias difíceis, e tudo bem.

É normal sentir alívio com o diagnóstico?

Sim, muito. Dá nome ao que se observava e abre caminho para apoio. Ao mesmo tempo, pode vir junto com tristeza.

Fico triste e tenho culpa por isso. O que fazer?

Acolha o que sente. Tristeza não é falta de amor. Converse com alguém de confiança ou um psicólogo.

Meu parceiro não aceita o diagnóstico. Como lidar?

Dê tempo, compartilhe informações confiáveis, convide-o para uma consulta ou leitura e, se necessário, busquem apoio profissional.

Quanto tempo dura o luto?

Não há prazo. Pode durar meses ou anos, com altos e baixos. O importante é não ficar sozinho nesse processo.

Devo contar o diagnóstico para toda a família?

Você decide. Muitas famílias começam por quem apoia e depois ampliam. Quanto mais pessoas entendem, melhor para a criança.

Fontes e referências

• Organização Mundial da Saúde: Autism (fact sheet)
• CVV: Centro de Valorização da Vida (188)
• NICE: Autism spectrum disorder in under 19s (CG170)